Quando parece que o corpo vai vencer : a saga da Neuropatia Autonômica

Só mesmo quem é diabético, quem vive com essa “ disfunção metabólica” no dia a dia, sente na pele o que ela pode nos fazer – de bom ( sim) e de ruim.

O Diabetes, quando bem controlado, bem acompanhado, nos possibilita a vida mais normal possível: SIM,  podemos comer o que quisermos – desde que seja de uma forma moderada, contado sempre a quantidade de carboidratos e calorias, para evitar picos glicemicos ou aumento de peso – SIM, podemos ingerir bebida alcóolica, desde que com a glicemia controlada, e nunca com o estomago vazio – alternando a bebida com àgua e ingerindo alimentos ( de preferencia, saudáveis!), e SIM  para todo o resto de coisas que sempre ouvimos que NÃO  podemos fazer. Tem uma coisa que não se pode fazer, nunca, seja fim de semana ou férias: RELAXAR ( dos cuidados) , DESENCANAR, DEIXAR PRA LÁ.

Fico realmente muito triste quando vejo depoimentos , principalmente de pessoas com mais idade, que adquiriram o diabetes ( na grande maioria das vezes do tipo 2) e simplesmente não cuidam. Não querem, se recusam, “tocam o terror”nas bolachas recheadas, pizza, bebida, nada de exercícios…fumam…tem até um pessoal de sorte que não se complica ( ou acha que não), mas a grande maioria uma hora sofre as consequências dos maus hábitos. E o sofrimento, posso dizer, NÃO  vale a pena!!!

Isso aconteceu comigo! Como já contei, sou da época em que se media a quantidade de açúcar no sangue através da urina, com tirinhas chamadas Keto Diastix ( alguém aí se lembra?), e era uma festa quando tudo estava “clarinho”.Sabíamos que estava com pouco ou nada de glicose na urina quando os quadradinhos estavam verde claros. Se ficassem escuros, minha mãe ligava para o endocrinologista, farmacêutico, que ia aplicar a insulina rápida em mim. Mas a precisão do resultado era pra lá de ruim.

Era uma festa estar com td verde claro 🙂

 

Olhem a escala

Olhem a escala

 

Meus pais até trouxeram para mim de fora o tão esperado glicosímetro Ames ( veja a foto do meu primeiro!), mas eu fugia da  minha mãe cada vez que ela queria picar meu dedinho. Um terror. E mesmo com acesso a tudo, com um pai farmacêutico super super dedicado aos avanços do Diabetes e de seus tratamentos, e umamãe que parou de trabalhar para ficar perto de mim, minha revolta só me fez dar trabalho. Nunca dei muita bola pra isso, até que meus olhos e rins gritaram por socorro.E foi bem enquanto eu estava curtindo a vida adoidado nas festas mil da ESPM.

E depois ganhei esse!

Esse foi um dos meus primeiros glicosimetros!

Resumo da Ópera: Hoje tenho cerca de cerca 40% da visão do olho direito ( depois de 3 vitrectomias e uma catarata, hoje acompanhados, com pequena melhora ao longo dos anos) e cerca de 70% de função renal. Vale lembrar que tudo isso oscila, de acordo com o meu controle. Por isso faço visitas frenquentes ao oftalmologista e a nefrologista. Outros médicos como cardiologista, dermatologista, ginecologistae nutricionista também fazem parte da minha rotina, mais espaçados.

De uns tempos pra cá, comecei com uns sintomas que há cerca de 6 anos atrás eu não associaria ao diabetes…meu pai desconfiava, mas isso é tão complexo…que nunca nos aprofundamos no assunto. Olhem só: todas as vezes que como algo super condimentado, como pimenta, molho de tomate, ou até mesmo limão, molho inglês, azeitonas pretas , eu transpiro MUITO  no rosto e pescoço. Isso sempre aconteceu comigo, nem me lembro desde quando.Achava engraçado!  Mas, crises de sudorese noturnas, de uns 5 anos pra cá, passaram a ser recorrentes. Me lembro de situações de chorar a noite de raiva, por chegar a trocar de pijama ( e de toalhas para forrar a cama) mais de duas vezes por noite.E não era hipoglicemia, ou por estar com calor, porque isso já conteceu numa temperatura de -27C num frio de matar, em quarto com calefação ( aquecimento usado muito em casas em paises muito frios). Passei muitos anos aflita. Essa sudorese aparece do nada, fica por dias ( sempre a noite) e some. Sem explicação.Meu marido quase fica louco, tentando maquinar comigo o que poderia ser. Até que em uma consulta com minha endocrino, a Dra. Sonia sugeriu que eu teria a Neuropatia Autonômica ( OI?)

Com esses “grilos”na cabeça, praticamente me achando um E.T, passei por muitos médicos para investigar esses sintomas e as minhas dores que “andam”pelo corpo. Principalmente cervical, lombar, fora as lesões de esporte mesmo: punhos, ombros, joelhos…Cheguei a parar, em 2009, no auge de uma crise de stress por trabalho ( mais uma), em uma excelente reumatologista, que me pediu muitos, muitos, muitos exames e nada encontrou. Na época, fui diagnosticada com Fibromialgia. De fato, de alguma forma isso me confortou, pois finalmente eu entendia o que acontecia com meu corpo cada vez que eu não dava vazão ao stress: a somatização.

Mas, o tempo passou, e as dores, que melhoram e pioram conforma vários fatores como: stress, atividade fisica, noites bem ou mal dormidas, controle glicemico….se normalizaram. Mas não bastou só o medicamento para a fibro: eu continuei com essas sudoreses noturnas ( crises de suor aguado incontrolável), com dificuldades para regular a temperatura corporal, e a transpiração com a alimentação. Socorro.

Há algum tempo venho pesquisando, até para tentar dividir isso com os leitores, e aos poucos fui encontrando alguns poucos textos interessantes sobre esse “mistério”em minha vida. Até que encontrei uma pessoa querida, uma jornalista, que entrevistou um médico em que eu estava realmente interessada em passar: o Dr. Clemente Rolim, que é endocrinologista, mas seu foco são as  Neuropatias Diabéticas. O Dr. Clemente trouxe uma luz no fim do tunel da minha busca. E bingo: acho que matei a charada!

Hoje, fiz um exame que diagnostica a Neuropatia Autonômica em níveis iniciais, e confesso, do fundo do meu coração, que estava MUITO  apreensiva com este exame. Havia lido sobre o problema e sobre as características do exame e, sinceramente, com 35 anos de DM1, o que eu poderia esperar? Coisa boa, não sei não…

O QUE É NEUROPATIA DIABÉTICA? E AUTONÔMICA?

Hoje, na consulta, ganhei a revista Vida Saudável e Diabetes edição do mês de maio ( estamos lá no encontro de Mulheres Diabéticas viu?) e nesta edição estava a entrevista que eu estava esperando sobre neuropatia ( esqueci de comprar e dancei!). Nesta entrevista, o Dr. Explicou tudo direitinho sobre a Neuropatia, e achei bacana colocar alguns pontos aqui que acho que valem sim como alerta. Adquira sua revista pelo link da Revista  Vida Saudável e Diabetes.

O Diabetes  – quando mal acompanhado, mal cuidado, mal controlado – pode acometer a microcirculação ( o que pode ocasionar complicações como a Retinopatia- olhos –  e a Nefropatia – rins), além do coração e nervos, entre outras complicações . A Neuropatia Diabética é a complicação crônica mais comum entre os portadores de Diabetes Mellitus, e está entre as mais impactantes em termos de qualidade de vida. A hiperglicemia crônica pode afetar virtualmente todas as fibras nervosas do nosso corpo: nervos sensitivos, motores e autonomicos.  E nossos nervos são responsáveis por levar os impulsos nervosos pela sensibilidade ao tato, pressão, temperatura e vibração além de controlar os músculos e glândulas do suor mantendo seu bom funcionamento.

O preocupante é que, de acordo com o Dr. Clemente, pelo menos 50% dos diabéticos portadores de neuropatia diabética são completamente assintomaticos, o que faz com que se passem muitos anos até o diagnóstico. Ela constuma ser silenciosa no início – mesmo a periférica, e quando apresenta sintomas já pode estar em estágio avançado, o que dificulta o tratamento e piora muito a qualidade de vida do diabético.Por isso, não se deve esperar os sinais de alerta. Deve ser examinado pelo médico pelo menos uma vez por ano.Em caso de suspeita, sempre deve se procurar um especialista.

A neuropatia diabética  mais frequentemente é a que aparece na extremidade dos nervos mais longos como nas pernas e braços, a sensitivo-motora, mas também pode ocorrer no tórax, face e regiões genitais. Pode se manifestar através da perda de sensibilidade (dor, frio, calor, choques, vibraçoes) nas extremidades do corpo, dores nas pernas e pés que pioram a noite, falta de suor nos pés e exceço na cabeça e peito, por exemplo.

A neuropatia autonômica  é um tipo de neuropatia muito pouco conhecida pelos pacientes diabéticos, talvez por ser aindamais silenciosa e dificilmente apresentar sintomas no início. Quando o paciente recebe o diagnóstico, às vezes, pode ser tarde, e o tratamento mais difícil.Ela acomete as fibras autonômicas do Sistema Nervoso Periférico e representa uma das complicações mais perigosas do diabetes, justamente pelo fato de ser tão silenciosa. O que o nosso sistema nervoso autonômico regula? Quase tudo! Função intestinal, digestiva, batimentos cardíacos, temperatura corporal…..dá para perceber como esse é um assunto sério não? Por isso eu estava assustada. E não quis alardear muito, porque não sabia o que me esperava.

Eletroneuromiografia

Eletroneuromiografia

Eletroneuromiografia-voce-ja-precisou-fazer-

Alguns exames são necessários para o efetivo diagnóstico da Neuropatia. Há alguns anos atrás, eu havia feito a Eletroneuromiografia (EMG), e me lembro de estar tudo ok. Mas isso, claro, na parte sensitiva, nos pés. E o resto? Foi isso que fui descobrir hoje!São necessários testes para avaliar como estão as funções dos nervos: primeiro o exame clinico-neurológico, onde são testadas a sensibilidade térmica e dor e vibração, e segundo são exames com aparelhos para checar os reflexos autonomicos cardiovasculares ( TRAC) – o que eu fiz hoje.

ALGUNS SINTOMAS MAIS FREQUENTES DA NEUROPATIA DIABÉTICA:

  • Dores em queimor e formigamento em ambos os pés e ocasionalmente também nas mãos
  • Hipotensão postural (queda repentina da pressão arterial ao levantar, tonturas)
  • Falta de transpiração nos pés, exceço de suor na cabeça e região peitoral
  • Sudorese excessiva noturna
  • Impotência sexual
  • Disfunção de transpiração
  • Mal funcionamento da mobilidade do estomago (gastroparesia) ocasionando sensação prolongada de repleção abdominal.

De acordo com o doutor, e o que me deixa feliz em dizer isso aqui, apesar da seriedade desta complicação, é possível sim chegar a uma idade avançada de diagnóstico , com muitos anos de doença, sem apresentar o problema. Como? Controle glicemico eficaz, dieta, exercícios, cuidados com a saúde em geral, e sim, visita ao médico. O diagnóstico precoce, como em muitas doenças, é o grnade trunfo do paciente. No meu caso, apesar dos 35 anos de DM1 e muitos deles não controlados, principalmente antes do ano 2000, a colocação da Bomba de Insulina, para mim, foi fundamental para melhorar os quadros de complicações e evitar novas .Para o Dr. Clemente, a neuropatia na ponta dos pés não existe em função disso. E a Neuropatia Autonomica , qeu tanto estava me assustando, agora vai fazer parte da minha rotina, mas com cuidados. Ela foi diagnosticada a tempo, está em grau leve ( inicial) e será devidamente tratada com medicamentos, rotina mais rigorosa ( os remédios tem que ser ministrados nos mesmos horários, o que vai exigir de mim uma disciplina maior para refeições, horários para dormir e acordar e praticar o meu amado esporte.). Fiquei emocionada hoje! Juro! =D

Agora que finalmente essa folia de Copa e 200 feriados está acabando, eu finalmente terei meus dias de atividade normalizados e passo longe das tentações que sempre deixo só para os finais de semana ( como bebida, por exemplo) e focar sim no meu tratamento. Eu não me cuidava? É CLARO QUE SIM!! SEMPRE!!  Mas as vezes os fatores externos atrapalham…..o problemas não esperam a gente ficar bem para aparecer. Eles vem como um “trator”, atropelam, tiram a tua paz. Mas você não pode nunca se abandonar. Somos sim o nosso maior tesouro, seja ele problemático ou não.

Complicações tratadas e acompanhadas….o que voce faz quando por mais que tente, sua glicemia te nocauteia? Eu gostaria de manda-la passear, de tirar umas férias…mas não tem como.

Eu tive uma descompensação em função de tantos feriados e jogos, mesmo tendo tentado manter a linha. Foi difícil comer nos horários, direitinho, malhar. Até o meu aparelho de compilamento de dados da bomba estava louco ( o SmartPix). Socorro!

Já aconteceu de eu dormir bem, controlada, e acordar com ela nas alturas: claro que com a prática, vc logo ve que tem algo errado: troquei catéter, canula, insulina, tudo novo: baixou! Isso eu aprendi na marra: as vezes a canula entope ( não é comum, mas acontece) e simplesmente a dose não entra. Ficamos descobertos, a glicemia sobe. Ou então, como alguns alimentos não estão na lista que tenho de carboidratos, ou não tem rotulod ( como fazer em um restaurante?), e de repente, a contagem de CHO está errada e….hipo. Temos que saber sair dessas situações de risco. Mas isso cansa …. e não cansa só a cabeça. Cansa o coitado do nosso corpo!

Porque, para quem me acompanha o Clube do Diabetes no Istagram, esse fim de semana não foi nada facil….depois de uma hipo severa, fui até parar no hospital para tomar remédios do tipo TRAMAL.  Acreditam? E estou ainda com dor! Está mais do que na hora de adaptar melhor a programação da bomba.Não adianta, a nossa melhor amiga é, e sempre será a aceitação, e podem me xingar, a rotina. Não que goste dela mas…. E pode ter certeza, foi a partir do momento em que eu resolvi aceitar a minha vida como ela é, que eu consegui me salvar. A tempo de curtir muito ainda a vida!

Não quero desistir,não vou desistir. Mesmo quando tenho a impressão que meu corpo quer ganhar de mim.

:)

🙂

 

Fontes consultadas:

Dr. Clemente Rolim

Revista Vida Saudável & Diabetes – Edição Maio 2014

Hospital Sirio Libanês

 

 


SIGA O INSTAGRAM @CLUBEDODIABETES